Spina bifida – одно из направлений работы Русфонда. Тяжесть этой болезни может меняться в очень широких пределах, но два ребенка даже с одинаковой степенью поражения могут жить совершенно по-разному – в зависимости от того, насколько доступны для них учеба, общение, городская среда. С доступностью для инвалидов в России пока что дела обстоят так себе. Удивительный пример того, как все может изменить один человек, Русфонд нашел в Вологде.

Когда я пришел, семья Багрецовых собиралась завтракать. Папа, мама и двое мальчишек уже сидели за столом, и тут появился третий сын – довольно ловко вывернул из коридора в столовую на скейтборде. Только не как обычно на нем ездят, а сидя, будто на санках. Скейтборд у Дани недавно, и это оказался удивительно удобный для него транспорт. Слез с кровати прямо на скейтборд – и поехал. Можно наперегонки с братьями, Дамиром и Маратом. С ортезами посложнее, даже надеть их – целая история. Зато в них, когда недавно отключили лифт, Даня сам – мама оказывала только эмоциональную поддержку – пешком забрался на восьмой этаж. В ортезах, если приноровиться, можно даже кататься на самокате.

Когда мы после завтрака приехали в школу, Даня пересел в свой главный транспорт – инвалидное кресло. Но не простое, а так называемое активное. Оно хоть без мотора, но так устроено, что позволяет быстро ездить и резко поворачивать, не боясь перекувырнуться. По сравнению с обычной инвалидной коляской – как спортивный автомобиль против троллейбуса. Уроки еще не начались, дети носились по коридору, и Даня среди них: когда он на активной коляске, догнать его нелегко. Дане нравится ходить в школу, тут есть пандусы, специальный лифт для колясочников и даже бассейн с маленьким подъемным краном, чтобы удобнее было залезать, если у тебя не работают ноги.

Доступная среда, малодоступная в России, удивительным образом организуется вокруг Дани. Но не сама собой. Даня уехал на урок, а его мама Эльмира Сулейманова отправляется обсуждать с директором школы очередные проблемы. На всевозможные обсуждения, переговоры и «пробивания» в разных инстанциях у нее уходят дни, а иногда и месяцы. И у нее есть на этот счет свои ноу-хау.

Дане сейчас девять, а болезнь, Spina bifida, началась еще до его рождения – образовалась грыжа спинного мозга. Когда Даня родился, сделали операцию, но повреждения нервов остались. Поэтому управлять нижней половиной тела Даня почти не может, до большинства мышц сигналы от мозга не доходят, и с этим ничего не поделаешь. В принципе ходить без ортезов ему по силам, но это строго запрещено: суставы ног, лишенные поддержки мышц, быстро разрушатся, и вот тогда он уж точно никак не сможет ходить. В некоторых случаях Spina bifida лечат внутриутробно – оперируют ребенка прямо в матке. Но тут это было невозможно: Дамир – его брат-двойняшка, когда в матке сразу два ребенка, такую сложную и тонкую операцию не делают.

У детей со Spina bifida много разных проблем. Чтобы сделать их жизнь удобной, нужны совместные усилия врачей разного профиля, педагогов, массажистов, чиновников, строителей. Но Вологда была совсем не подходящим местом для такого сотрудничества. Это мама Дани поняла очень быстро.

В детский сад «Ромашка» Даню не взяли. Хотя «Ромашка» была именно тем, что требовалось, – инклюзивным детским садом для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. «Вы смеетесь? Что он там будет делать? Вы его сначала ходить научите», – ответила Эльмире чиновница в управлении образования на просьбу дать направление. «То есть, прежде чем поступить в детский сад для детей с опорно-двигательными проблемами, надо от этих проблем избавиться?» – удивилась Эльмира. Но дело выглядело и правда безнадежно.

От других детских садов «Ромашка» отличалась только меньшим количеством детей в группе: 15–17 против обычных для Вологды 30. Допустим, дети спускаются по лестнице на прогулку, а как быть Дане? У воспитательницы нет времени ему помогать. Все это значило, что Дане придется сидеть дома по крайней мере до школы. Представьте ребенка, который вот так проводит целые дни один, а однажды 1 сентября вдруг оказывается в толпе незнакомых галдящих детей – и среди них только он на коляске. Хорошо известно, что в инклюзивных детских садах дети гораздо быстрее и гораздо менее травматично привыкают к тому, что они очень разные. Но что делать, если это невозможно?

Мама Дани тогда работала бухгалтером. В скромной мягкой девушке в очках, так и не научившейся как следует произносить «р», начали открываться удивительные качества. После нескольких дней отчаяния она взялась за изучение законов – и выяснила, что по крайней мере формально ее Даня имеет право ходить в детский сад и для него там должны быть созданы подходящие условия. Если, например, ему нужен помощник, такого человека должны ввести в детсадовский штат. И Эльмира взялась за дело.

«Я действовала с разных сторон, – рассказывает она. – Например, приходила на прием в городскую администрацию и говорила: „Да, я понимаю, сложно что-то сделать. Но ведь надо реализовать права инвалида, записанные в законе. Или, может, не надо? Давайте подумаем, как быть. А, вы не знаете. Может, стоит посоветоваться с вашим начальством?“» Дело все равно не очень двигалось, пока Эльмира, почти отчаявшись, не попросила оформить очередной отказ письменно: «Чтобы мне с моими адвокатами было удобнее работать с этой темой».

Никаких адвокатов у нее не было, но вместо письменного отказа она получила направление в детский сад. Помощницу не дали: Эльмира с мужем Евгением наняли ее на свои средства. «Помощников тогда почему-то давали только слабовидящим детям, – говорит Эльмира. – А для опорников, считалось, достаточно сделать лифт или пандус. Я им говорила – в три года ребенок не может ездить на лифте один!» Эльмира привлекла к делу депутатов – толку не было. «И тогда я пошла к владельцу компании, где работала, и прямо спросила – нет ли у него „там“ друзей». Друзья нашлись, Эльмира с их помощью добралась до главы города, и в штате «Ромашки» появился помощник для Дани.

«Может, меня воспринимали как назойливую муху, которая летает и летает вокруг. Но реальная инклюзия – это множество мелочей, которые обычные люди даже представить себе не могут. А зато потом вслед за твоим ребенком ими начинают пользоваться и другие», – говорит Эльмира. Работу ей пришлось бросить: времени не хватало. Она долго добивалась, чтобы ее Даня смог заехать на детскую площадку: «В конце концов строители, вместо того чтобы убрать бордюры, сделали по бетонному пандусу с каждой стороны. Ну ладно, пусть хоть так». Занималась парковкой: какой смысл в месте «только для инвалидов», если оно так близко от стены, что, припарковавшись, невозможно вытащить из машины коляску.

90% времени на бюрократию

42-я школа, где сейчас учится Даня – особая, инклюзивная, единственная в своем роде. Недаром тут есть бассейн с подъемником. Даня тут далеко не единственный колясочник. Но даже здесь хрупкая доступная среда все время грозит развалиться. Например, в прошлом году за посещение бассейна надо было платить 100 руб., а теперь сделали 600. Даня плавает четыре раза в неделю, это важно, чтобы не возникали контрактуры, чтобы не прогрессировал наметившийся небольшой сколиоз. У него свой тренер: обычный школьный не знает, как учить плавать ребенка, у которого не работают ноги. Так что надо платить еще и тренеру. В сумме – неподъемные деньги.

Кажется, Эльмиру в школе не только уважают, но и побаиваются. Завуч Елена Люлина, пришедшая на встречу вместо директора, так тщательно подбирает слова, будто мы на подписании международного пакта.

«Дело в том, Эльмира Ильдусовна, что существуют установленные законом нормы отчисления школе, которыми в данном случае и руководствовалась наша бухгалтер, устанавливая тарифы...» – «И в этих нормах исключения для инвалидов отсутствуют? Позвольте, я это запишу для памяти», – мягко прерывает ее Эльмира. После длинных объяснений Люлиной мама Дани опять берет слово: «Мне важно понять, согласны ли вы со мной, что от школы в данном случае зависит здоровье инвалида. Согласны? Хорошо. Я вижу два пути. Я иду в городскую администрацию и задаю вопросы, или мы идем с вами вместе». Но завуч выбирает третий путь: «Мы сами попробуем обсудить вопрос в администрации».

После встречи как раз пришло время бассейна. Не знаю, как назвать этот стиль, но Даня действительно неплохо плавает «Тут все было неправильно, – рассказывает Эльмира, пока сын плещется. – Не инвалид просто не может этого понять». Для бассейна нужна сменная обувь, точно так же и в уличной коляске нельзя заехать прямо в душ. Нужна специальная коляска. Школа ее купила, но не лучший вариант – иначе пришлось бы слишком долго ждать.

У Эльмиры есть печальный опыт и с Даниным креслом. Месяцы ушли, чтобы доказать: кресло нужно именно активное. Поскольку в соцобеспечении утверждали, что активные кресла разрешены только с 14 лет. Потом кресло дали, но кривое. И снова борьба. Эльмира уже несколько лет консультирует других мам, как добиваться своих прав, но больше всего на свете хотела бы просто снова начать работать: «Вы видите, сколько нужно времени, чтобы раздвигать перед Даней преграды, – это ужасно изматывает. На бюрократию уходит 90% времени, которое я уделяю сыну».

Сила инерции

«Елисей! Елисей! Сейчас машина уедет в гараж. Выбирай – или играешь рядом, или в гараж», – ловко установив Елисею границу для игр, воспитательница «Ромашки» получает передышку, чтобы поговорить. «За последние годы тут очень многое изменилось, – говорит она. – У нас есть очень сложные дети, которые раньше вообще не могли бы к нам попасть, некоторые вообще не могут самостоятельно передвигаться. И их много: выпустили 15 детей, из них семь с инвалидностью». В «Ромашке» как будто начала действовать сила инерции. К сложным детям пришли помощники, наличие помощников привлекло новых, еще более сложных детей. Чтобы облегчить им жизнь, пришлось строить пандусы. Появились сенсорные комнаты: светлая со всякими устройствами для развития моторики и темная для релаксации.

Эльмира недавно была в «Ромашке» на празднике – сюда ходит ее младший сын Марат. «Тут свобода, – говорит Эльмира, – на утреннике никого не заставляли строиться и стоять в ряд. Дети делали, что хотели, подбегали поцеловать маму. А потом один мальчик, Владик, прочел стихотворение. Дело в том, что он почти не может говорить. Ему выбрали стих, где в конце каждой строчки короткое односложное слово. Он половину забыл, но справился – дети очень радовались».

В конце дня нам с Даней пришлось вдвоем ждать его маму в машине: ей опять надо было что-то с кем-то срочно обсудить. Сидели и разговаривали, Даня вообще не прочь пообщаться. В багажнике у нас коляска, за окном – маленькая футбольная площадка. И, как назло, туда вышли поиграть ребята с мячом. Даня на секунду замолчал и потом сказал совершенно спокойно: «Знаете, иногда мне все-таки жалко, что я не могу так, как они». Мне показалось, что слова «иногда» и «все-таки» были в этой фразе самыми главными.

Дня через два я получил от Эльмиры сообщение: «Нам утвердили тариф на бассейн 150 руб. Теперь буду заниматься проблемой противопожарной безопасности нашей школы».

Источник https://newsvo.ru/

---